Projekte

Projekt Nachsorge

Was vor 50 Jahren noch ein Traum war, ist heute Wirklichkeit, acht von zehn krebs- oder leukämiekranken Kindern werden geheilt. Viele führen nach Abschluss der Behandlung ein völlig normales Leben und sind in der Gesellschaft und im Berufsleben gut integriert. Zwei Drittel der ehemals krebskranken Kinder haben aber Spätfolgen der durchgemachten Krankheit oder deren Behandlung. Gewisse Spätfolgen sind wenig belastend, andere wiederum können die betroffenen Patienten während ihres ganzen Lebens begleiten und namhaft beeinträchtigen. Diese Patienten brauchen auch später im Erwachsenenalter noch unsere Hilfe und Betreuung. 

Das Spektrum der Spätfolgen ist breit, es reicht vom Mangel oder Wegfall gewisser Hormone, über Funktionseinschränkungen gewisser Organe (z.B. Herz, Niere oder Gehör), Unfruchtbarkeit, verminderter Leistungsfähigkeit, seelischer Belastung bis hin zu Zweittumoren. Die Krebskrankheit selber, ihre Behandlung (Operation, Chemotherapie und Bestrahlung) und der Verlauf entscheiden darüber, welche Spätfolgen im späteren Leben eines krebskranken Kindes auftreten.

 

Spätfolgen erkennen und behandeln ist entscheidend für die Lebensqualität

Um Spätfolgen einer Krebskrankheit im Kindesalter als solche zu erkennen und die nötigen Schritte für die Abklärung und die richtige Behandlung einzuleiten, müssen die Patienten in regelmässiger Nachkontrolle bleiben und Zugang zu kompetenten Fachpersonen haben. Nachkontrollen, die auf standardisierten Nachsorge-Programmen basieren, bieten die grösste Gewähr für eine frühzeitige Erfassung und gute Behandlung von Spätfolgen. 

 

„Passport for care

Seit 2013 werden krebskranke Kinder und Jugendliche in der Berner Kinderklinik nach Abschluss ihrer Behandlung mit einem „Passport for care“, einem lebenslang gültigen Reisepass sozusagen, entlassen. Darin findet sich im ersten Teil eine detaillierte Zusammenfassung der Befunde aus der Krankengeschichte des Patienten. Neben der genauen Diagnose, dem Stadium der Krebserkrankung, dem Alter des Kindes bei Diagnose und seinem Geschlecht, werden auch die verabreichten Medikamente und deren Dosierung, der genaue Behandlungsplan, inklusive allfällige Operationen oder Bestrahlungen, spezielle Befunde und allfällige Komplikationen aufgeführt.

 

Der Nachsorgeplan

Der eigentliche Plan für die Nachsorge im zweiten Teil des „Passport for care“, umfasst die Empfehlungen für die nötigen Kontrollen derjenigen Organe, die durch die Therapie (die Chemotherapie oder Bestrahlung) hätten Schaden nehmen können. Die Empfehlungen basieren auf Richtlinien, die ein internationales Expertengremium vor mehreren Jahren für die Nachkontrolle aller krebskranken Kinder und Jugendlichen ausgearbeitet hat. Für alle Labor- oder bildgebenden Untersuchungen (Sonographie, MRI, Computertomographie oder Herzuntersuchung) wird auch empfohlen, in welchem Intervall, d.h. wie oft und über wie viele Jahre nach Therapieende die entsprechenden Untersuchungen durchgeführt werden sollen. Der Nachsorgeplan macht auch Angaben dazu, welche Kontrollen der Hausarzt übernehmen kann und welche Patienten von einem Spezialarzt, z.B. einem Kardiologen oder in Zukunft – dies v.a. bei Patienten mit einem höheren Risiko – in einer interdisziplinären pädiatrisch-internistischen Nachsorge-Sprechstunde – untersucht werden sollten.

 

Ein Nachsorgeplan für jeden Patienten

In der Berner Kinderklinik erstellt eine Oberärztin der pädiatrischen Onkologie für alle Patienten, die die Klinik verlassen, einen individuellen Nachsorgeplan. Seit Oktober 2015 d.h. im Zeitraum der letzten zwei Jahre allein waren es 119 Patienten. Der zeitliche Aufwand ist beträchtlich: für ein Kind, das wegen einer Leukämie behandelt wurde, liegt er bei etwa sechs Stunden. In einem einstündigen Informationsgespräch bespricht die zuständige Onkologin danach mit jedem Patienten und gegebenenfalls auch mit dessen Eltern sowohl den Nachsorgeplan als auch den Bericht an den nachbehandelnden Arzt.

 

Bedeutung das Nachsorge

Das Ziel das Nachsorge ist es, dass bei allen Patienten allfällige Spätfolgen möglichst früh erkannt werden, sodass Folgeerkrankungen vermieden oder gemildert werden können. Eine gute Nachsorge leistet damit einen wichtigen Beitrag für eine gute Lebensqualität ehemals krebskranker Kinder und Jugendlicher. Dass eine gute Nachsorge gleichzeitig eine sinnvolle Prophylaxe ist und Behandlungskosten für zu spät entdeckte Folgen der früheren Krebsbehandlung senken kann, ist nicht ein Nebeneffekt, sondern auch gesundheitspolitisch äusserst bedeutsam.

 

Projekt „Nachsorge“ von Stiftung unterstützt

Die Berner Stiftung für krebskranke Kinder und Jugendliche hat das Projekt „Nachsorge“ von allem Anfang an unterstützt. Viele Kostenträger hatten die Vergütung der Leistungen rund um den Nachsorgeplan bisher abgelehnt. Im Mai 2017 hat ein Mitarbeiter im Ärzteteam des BAG nun mit einer Verordnung dafür gesorgt, dass wenigstens die Kosten für das Erstellen des individuellen Nachsorgeplanes in Zukunft von den Versicherern (Krankenkassen oder IV) im Rahmen des Tarifvertrags übernommen werden müssen.